Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Poniedziałek, 29 listopada. Imieniny: Błażeja, Margerity, Saturnina
09/11/2021 - 16:15

Cierpienie, na które nie było pieniędzy. Beznadziejną walkę toczyli od lat

Skóra małego Zbyszka jest cienka jak pergamin i ciągle robią się na niej rany, które nie chcą się goić. Ma tylko cztery lata i cierpi od urodzenia na ciężką postać atopowego zapalenia skóry. Takich jak on i dzieci dorosłych, są tysiące. Od lat

- Serce mi pęka, kiedy mój synek płacze, a ja nie mogę mu pomóc -mówiła w rozmowie z „Sądeczaninem” Magda  Michalik  z Nowego Sącza.  - Mam całą domową apteczkę wypełnioną specjalnie robionymi maściami, ale to działanie doraźne. Najbardziej skuteczny jest lek powszechnie stosowany za granicą, u nas  nierefundowany. Roczna terapia, która pomaga w walce z chorobą kosztuje majątek.

Czytaj też Śmierć czekała na nich cicho na ulicy Niewinnej w Piwnicznej

Pacjenci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry od dawna walczyli w ministerstwie zdrowia o refundację leczenia biologicznego dupilumabem w ramach nowego programu lekowego.
 - To spełnienie marzeń pacjentów z najcięższą postacią AZS, u których żadna inna terapia nie przyniosła efektu. Dziś wreszcie będą mogli normalnie żyć bez bólu, świądu
i strachu o nadchodzące jutro mówi Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.Jest jeszcze wiele do zrobienia, ale pierwszy i najważniejszy krok na drodze ku poprawie zdrowia i jakości życia pacjentów z AZS mamy już za sobą.

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 tys. osób. osób, a 6,5 proc. z nich ma postać ciężką. Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje cały organizm pacjenta. Skutki choroby odczuwane są przez całe rodziny.  

Czytaj też Protest w Sączu po śmierci Izabeli. Zapalili znicze pod biurami posłów PiS  

- Atopowe zapalenie skóry wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta, jego życie prywatne i zawodowe. Towarzyszą jej liczne alergie, astma oskrzelowa, choroby układu oddechowego, zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze, pokrzywki, alergiczny nieżyt nosa, czy przewlekłe zapalenie spojówek, które prowadzi do zaburzeń wzroku, a nawet jego utraty Godziątkowski.

 Jeszcze do niedawna, zanim rozpoczęliśmy działania edukacyjne w ramach kampanii „Zrozumieć AZS”, atopowe zapalenie skóry uznawane było za chorobę wieku dziecięcego i często niesłusznie bagatelizowane. Tymczasem dotyka ono zarówno dzieci, młodzież jak i dorosłych – podkreśla Hubert

Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. To wszystko przekłada się na codzienne funkcjonowanie. Nieestetyczne, krwawiące zmiany obejmujące nawet 90 proc. powierzchni skóry powodują, że pacjenci czują się jak trędowaci. Unikają interakcji społecznych, wycofują się z życia cierpiąc w samotności, a to prowadzi do zaburzeń psychicznych i depresji

– W ostatnich badaniach, które przeprowadziliśmy we wrześniu 2021 roku ponad 88proc pacjentów i ich opiekunów zadeklarowało, że ich sytuację mogła by poprawić refundacja terapii biologicznej. Od 1 listopada wreszcie będzie to możliwe. Musimy pamiętać, że pacjenci z ciężką postacią AZS to osoby, które praktycznie przez cały rok żyją w zaostrzeniu. Dla nich ta terapia to szansa na normalne życie. Życie bez bólu świądu i cierpienia, a na takie niewątpliwie każdy zasługuje – dodaje Hubert Godziątkowski. (jagienka.michalik@sadeczanin,info) fot, pixaby







Dziękujemy za przesłanie błędu