Wikusia z Nowego Sącza cierpi na straszną chorobę. Potrzebuje najdroższego leku świata

Wikusia Wróbel ma dopiero dwa miesiące, a już tak poważnie została doświadczona przez życie. Przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni typu O. Objawy choroby były widoczne już po porodzie. Dziewczynka była wiotka i nie zachowywała się tak, jak inne zdrowe dzieci po narodzinach.

- Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie o których byśmy wiedzieli. Kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas. Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu – mówi ze łzami w oczach mama Wiktorii.

Gdy dziewczynka urodziła się, lekarze zaczęli panikować. Zabrali Wiktorię na inną salę. Jej tata pobiegł za nimi, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Jak się okazało, lekarze najpierw podejrzewali u dziewczynki syndrom dziecka wiotkiego, a potem SMA czy rdzeniowy zanik mięśni. Niestety, ta diagnoza szybko się potwierdziła.

- Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały czas płakałam. Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka – wspomina mama Wikusi.

W Polsce od niedawna jest refundowana terapia genowa. Rodzice dziewczynki mieli nadzieję, że dziecko otrzyma leki i będzie wszystko dobrze. Niestety, na dwanaście punktów kwalifikujących do terapii, dziewczynka zdobyła tylko siedem.

- Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec, ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres. Postępujące SMA zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie – wyjaśniają rodzice dziewczynki, którzy dzielnie walczą o jej zdrowie i sprawność.

Po czwartej dawce leku refundowanego, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Być może w końcu uda się zakwalifikować małą Wikusię do terapii genowej. Nie zmienia to jednak faktu, że jej rodzice będą musieli za nią zapłacić. A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie.  

- Bardzo boimy się o córeczkę. Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące, każda infekcja to zagrożenie życia.

Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie dla niej i dla nas, ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze. Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową – tłumaczą rodzice Wikusi.

Niestety, według lekarzy, choroba postąpiła już do tego stopnia, że dziewczynka nigdy już nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedzieć.

- Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas. Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu. To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu. Bardzo prosimy jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud – apelują rodzice dziewczynki.

Na leczenie dziewczynki potrzebna jest kolosalna suma pieniędzy. Potrzeba aż 10 milionów złotych. Nasi Czytelnicy już wiele razy udowodnili, że można na nich liczyć w każdej sytuacji. Wierzymy, że tym razem będzie podobnie. Pomóc może każdy. Wystarczy wpłacić dowolną sumę pieniędzy na konto fundacji Siepomaga. Pamiętajcie! Liczy się każdy grosz.

[email protected] Fot. Siepomaga