Tylko bardzo drogie leki mogą uratować życie Marcina z Gołkowic

17-latek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Niemmana Picka. Jeszcze cztery lata temu jeździł na rowerze, wspinał się na drzewa, grał w piłkę. Dziś nie potrafi. Wszystko przez szkodliwe ilości tłustej substancji – lipidy, które gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Jedynym ratunkiem przed śmiercią to zahamowanie postępu choroby, które powoduje lek zaveska. Od dwóch lat Narodowy Fundusz Zdrowia obiecuje, że zostanie on wpisany na listę leków refundowanych, jednak bez skutku. A na chorobę Niemmana Picka w całej Polsce cierpi zaledwie kilkadziesiąt osób. Bez wsparcia rządowego i ludzi dobrej woli nie są w stanie opłacać leczenia. Koszt miesięcznej kuracji to około 36,5 tys. zł.
- Pierwsze symptomy choroby pojawiły się 4 lata temu. Marcin zaczął mieć problem z utrzymaniem równowagi, miał kłopoty z mówieniem, koncentracją, z widzeniem, z utrzymywaniem przedmiotów w dłoni. Energiczny i wesoły do tej pory zaczął stronić od kolegów, często wpadał w złość, ponieważ nie mógł zrozumieć, dlaczego nie może robić rzeczy, które do tej pory nie sprawiały mu problemu – mówi mama chłopaka. - W tej chwili Marcin ma problemy z chodzeniem, z oddychaniem. Jego mowa stała się niewyraźna. Dużą trudność sprawia mu wykonywanie prostych czynności, takich jak jedzenie czy ubieranie się. Ma problem żeby utrzymać w ręce długopis, co uniemożliwia mu pisanie – dodaje.
W czerwcu 2011 roku w rodzinie Klimków pojawiła się iskierka nadziei. Chłopak miał zostać włączony do programu badawczego w Niemczech. Przeszedł specjalistyczne badania w klinice w Rostock i obiecano, że będzie bezpłatnie otrzymywał lek zaveska. Tak się jednak nie stało.
- Chcemy zrobić wszystko, żeby zahamować postęp choroby, gdy Marcin jeszcze jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Stawką jest jego życie – zapewniają bliscy 17-latka z Gołkowic.
Marcin został przyjęty do programu „Na ratunek” Stowarzyszenia Sursum Corda. Na razie można mu pomóc przekazując na jego leczenie 1 proc. podatku. Wystarczy w odpowiedniej rubryce wpisać nr KRS 00000 20382, a jako cel szczegółowy: Marcin Klimek.
- Niebawem uruchomiona zostanie także zbiórka na rzecz 17-lotka, którą będziemy prowadzić. Niestety leczenie w Polsce choroby Niemmana Picka jest gigantycznie drogie i rodzin po prostu nie stać – podkreśla Marcin Kałużny, prezes Sursum Corda. – Coraz częściej rodziny wyjeżdżają za granicę, np. do Anglii, bo tam lek zaleska jest objęty programem lekowym i refundowany – dodaje.

(ALF)
Fot. Sursum Corda