To były najtragiczniejsze chwile w ich życiu. Ale wydarzył się prawdziwy cud!

Ta dramatyczna walka trwała rok. Zaczęła się  zaraz po narodzinach małej Wiktorii. To co usłyszeli rodzice było druzgocące i brzmiało jak wyrok. Okazało się, że dziecko  ma SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Potem była już tylko rozpaczliwa walka na śmierć i życie

W Polsce od niedawna jest refundowana terapia genowa. Rodzice dziewczynki mieli nadzieję, że dziecko otrzyma leki i wszystko będzie dobrze. Niestety, na dwanaście punktów kwalifikujących do terapii, dziewczynka zdobyła tylko siedem.

- Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec, ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres. Postępujące SMA zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie – wyjaśniali rodzice dziewczynki, którzy mimo wszystko się nie poddali.

Czytaj też Matka podjęła dramatyczną decyzję. W oknie życia w Nowym Sączu zakonnice znalazły noworodka

Najdroższy lek świata

Rodzice rozpaczliwie zaczęli zbierać pieniądze na najdroższy lek świata, który może zatrzymać chorobę. - Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas. Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu. To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu. Bardzo prosimy o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud – apelowali  w portalu Siepomaga rodzice dziewczynki.

Cud ludzkiej dobroci

Właśnie minął rok od rozpoczęcia zbiórki pieniędzy na terapię genową dla małej Wiktorii. Stał się cud. Jest już pełna kwota. Dziesięć milionów złotych!

- Powoli to do nas dochodzi – mówi Alicja Rejowska, mama Wiktorii. - W rok uzbierać taką kwotę… to niesamowite. Była w tym pełna mobilizacja Sądecczyzny i nie tylko. O Wiki było głośno w wielu miejscach – dodaje. 

Czytaj też Katarzyna Zielińska w żałobie. Pożegnała małego Wiktorka. „Odleciałeś motylku” [WIDEO] 

Pieniądze już są. Co dalej ?

Teraz rodzice dziewczynki czekają  na ustalenie terminu pobrania krwi na przeciwciała. Po 22 kwietnia będą się  umawiać z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Lublinie, który poda terapię genową. - Jeżeli poziom przeciwciał będzie na odpowiednim poziomie,  ruszy cała papierologia, która może potrwać około  miesiąc – tłumaczy mama dziewczynki i  podkreśla, że w tym czasie mała nie może się nabawić żadnej choroby. Musi być w pełni zdrowa.

Później ponownie trafi do szpitala w Lublinie. - Kontrolnie sprawdzimy czy przeciwciała się nie zmieniły i jeżeli wszystko będzie dobrze,  to zostanie podana terapia genowa. Przez okres około miesiąc Wiktoria musi być pod kontrolą. Sprawdzane są próby wątrobowe i sercowe,  bo te narządy mogą być obciążone.  Na jakiś czas będziemy musiały się przenieść do Lublina.  Parę dni w szpitalu, a później trzeba znaleźć mieszkanie, żeby być blisko szpitala. Musimy być w izolacji, żeby nie nabawić się choroby. Jeżeli wyniki będą dobre, dostaniemy zielone światło na powrót do domu – mówi Alicja Rejowska.

 Cała Sądecczyzna i nie tylko kibicuje dzielnej Wiktorii i jej rodzicom.  To musi się udać! ([email protected]) fot. Facebook. Siepomaga