W jednej chwili ich świat się zawalił. Diagnoza lekarzy była przerażająca

- W 20 tygodniu ciąży nasz świat runął. Na badaniach prenatalnych dowiedzieliśmy się, że Miłoszek ma wiele wad wrodzonych. Problemy z układem moczowym, ubytek między komorami w serduszku i  stopy końsko-szpotawe. Lekarze poinformowali nas, że chłopczyk może nie doczekać do porodu albo urodzi się martwy. Powoli układaliśmy sobie w głowie, jak będzie wyglądać nasze życie po narodzinach. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że Miłoszek może nie przeżyć porodu – wspominają rodzice chłopca.  

Na szczęście Miłosz przeżył. Po porodzie otrzymał od lekarzy 10 punktów w skali Apgar. Niestety, szczęście rodziny Myszów z Męciny nie trwało długo. Po narodzinach okazało się, że oprócz wad, które już wcześniej były znane, chłopiec urodził się bez oka i ma rozszczep podniebienia.

Zobacz też Arek ma zaledwie 30 lat. Na tę straszną chorobę zmarła jego mama, teraz on walczy o życie

Jakby tego wszystkiego było mało, po pierwszej konsultacji okulistycznej okazało się, że na zdrowym oczku jest zaćma. Trzy dni później chłopiec został poddany konsultacji kardiologicznej. Szybka diagnoza i kolejny szok dla rodziców chłopca. Miłosz urodził się ze zwężoną aortą, która powodowała niewłaściwy dopływ krwi do dolnych części ciała. Konieczna była operacja poszerzenia aorty.

- Na drugi dzień nasz synek był już przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. W siódmej dobie życia przeszedł swoją pierwszą operację. Kardiochirurdzy musieli poszerzyć spektrum operacji, gdyż po wycięciu zwężonego odcinka aorty na jej łuku doszło do kolejnego zwężenia i konieczne było wszycie łat. Mimo komplikacji operacja się powiodła. Pozostaje nadal kwestia ubytku międzykomorowego serca-VSD. Na dzień dzisiejszy Miłosz jest pod kontrolną kardiologiczną. Liczymy na to, że nie trzeba będzie tego operować – wyjaśniają rodzice chłopca.

Z powodu rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego Miłosz musi być karmiony sondą dożołądkową aż do operacji zamykającej, która będzie możliwa dopiero około 6 miesiąca. Operacja będzie przeprowadzona w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

- Do pokonania mamy ponad 360 kilometrów w jedną stronę, a jak wiadomo paliwo nie należy teraz do najtańszych. Do tego dochodzą koszty sondy, strzykawek, którymi podawany jest pokarm oraz opatrunków podtrzymujących sondę na swoim miejscu – tłumaczą rodzice Miłosza.

- Tydzień po wypisaniu dziecka ze szpitala odbyliśmy naszą pierwszą podróż do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kwalifikacji do operacji zaćmy. Niestety, Miłosz nie został zakwalifikowany, gdyż oczko oprócz zaćmy również nie jest w pełni wykształcone, a siatkówka oka jest uszkodzona. Zostaliśmy poinformowani o złych rokowaniach co do widzenia w przyszłości naszego dziecka – dodają.

Choć rokowania są kiepskie, rodzice chłopca nie poddają się. Ciągle szukają nowych lekarzy specjalistów, którzy mogliby się podjąć próby ratowania wzroku niemowlęcia.

- We wrześniu Miłoszek zaczął leczenie obustronnej stopy końsko-szpotawej. Po zaczerpnięciu opinii z różnych źródeł oraz konsultacjach ortopedycznych, wybraliśmy dla naszego synka najmniej inwazyjną formę leczenia. Niestety, nie jest ono refundowane przez NFZ, a jego koszty są niezwykle wysokie – mówią rodzice chłopca.

- Zaczynając od wizyt prywatnych, które na początku będą co tydzień, bo wiąże się to z koniecznością wymiany gipsów, za które również trzeba zapłacić. Po operację podcięcia ścięgna Achillesa. W kolejnym etapie zakup specjalistycznej szyny oraz butów, które będą utrzymywać stopy w prawidłowym ułożeniu. O ile szyna wystarczy jedna na kilka miesięcy, to buty trzeba wymieniać często, gdyż nóżka cały czas rośnie. Jedna para butów to koszt 1100 zł. Leczenie również będzie odbywało się w Warszawie. Czekamy również na termin do nefrologa, aby ocenił kondycję jego nerek z powodu hipoplazji (niedorozwoju) lewej nerki. Miłoszek będzie potrzebował protezy oka lub obu oczu. Potrzebuje pomocy logopedycznej, fizjoterapeutycznej, otolaryngologicznej i rehabilitacyjnej, terminy rehabilitacji na NFZ są odległe, a koszty prywatnej rehabilitacji są dość wysokie – dodają.

- Mamy ogromną prośbę do ludzi dobrego serca o wpłacanie dowolnych kwot na konto Miłoszka. Nawet jedna złotówka przyczyni się do poprawy stanu bytowego oraz zdrowotnego naszego maluszka – apelują.

W jaki sposób można pomóc? Wystarczy wpłacić dowolną sumę pieniędzy na stronie Fundacji Serca dla Maluszka (kliknij w zdjęcie poniżej). 

Możesz również przekazać darowiznę przelewem:  

Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland

Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland

W tytule przelewu prosimy wpisać: 4038 Miłosz Mysza

W imieniu rodziny Miłosza, dziękujemy za każdą złotówkę! Pamiętajcie, dobro wraca! ([email protected] Fot. Fundacja Serca dla Maluszka)