Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Niedziela, 17 stycznia. Imieniny: Antoniego, Henryki, Mariana
12/01/2021 - 12:25

"Umieram, duszę się…". Trwa wyścig z czasem o życie Oli

Aleksandra Koza ma zaledwie 26 lat i jest mieszkanką gminy Łącko. Od dziecka zmaga się z ciężką chorobą jaką jest mukowiscydoza. Wydolność jej płuc czasem spada nawet do 30 procent. Wtedy nie może oddychać i dusi się. Choroba skrajnie wyniszcza jej organizm. Jedyną szansą dla niej są leki przyczynowe, które nie są w Polsce refundowane. Koszt rocznego leczenia znacznie przekracza milion złotych. Bez tych leków Oli nie zostanie wiele czasu, a przecież ma dopiero 26 lat. Przyłączcie się razem z nami do walki o jej życie.

- Moja walka z mukowiscydozą trwa praktycznie od dziecka. Nie pamiętam, a raczej nie znam życia, gdzie nie musiałabym łykać codziennie kilkunastu tabletek, regularnie się inhalować i drenażować płuca. Zawsze było mi ciężko, ale byłam w stanie żyć i w miarę normalnie funkcjonować. Dopóki nie doszło do zaostrzenia choroby – zaczyna swoją historię Aleksandra Koza, która jest mieszkanką gminy Łącko.

Stan Oli pogorszył się na przełomie 2017/2018 roku. Coraz częściej zaczęła trafiać do szpitala. Jej wydolność płuc wahała się na poziomie 35-45 procent. W tym czasie ważyła zaledwie 42 kilogramy. Była słaba i niedożywiona. Czuła się tak, jakby ktoś stał na jej klatce piersiowej. Nie mogła normalnie oddychać. Stale brakowało jej powietrza. Dusiła się.

Mukowiscydoza z roku na rok była brutalniejsza. Oprócz układu oddechowego wyniszcza również układ pokarmowy Oli. Z czasem pogłębił się również problem z jedzeniem. Doszło do tego, że samodzielnie nie była w stanie już nic jeść i lekarze zmuszeni byli założyć jej PEG, aby mogła dostarczać organizmowi jakiekolwiek pożywienie. 

- W tym roku moje wyniki i parametry życiowe spadły do tego stopnia, że w sierpniu zostałam skierowana do Zabrza na kwalifikację do przeszczepu płuc. Niestety – nie zakwalifikowałam się z powodu niedożywienia i wyniszczenia organizmu – dodaje.

Zobacz też Czasu jest coraz mniej, a brakuje jeszcze 700 tys. złotych na leczenie pana Jana

W październiku, gdy po raz ostatni trafiła do szpitala, wykryto u niej duże zmiany w płucach i antybiotykooporność. Lekarze założyli jej port naczyniowy czyli sztuczną żyłę, ponieważ jej żyły już nie wytrzymywały kolejnych wkłuć. Wydolność płuc wynosiła 30 proc., a waga 37 kg przy wzroście 160 cm.

- Nie byłam w stanie samodzielnie wstać z łóżka. Przejście do drugiego pomieszczenia było zadaniem nie do pokonania. Wraz z rodziną zaczęliśmy szukać innych sposobów leczenia – innego ratunku dla mnie. W ten sposób trafiliśmy na leki przyczynowe, którymi leczy się chorych na mukowiscydozę. Niestety w Polsce nie są refundowane. Roczny koszt leczenia przekracza milion złotych. Suma do zebrania jest przerażająca, ale w mojej sytuacji nie miałam wyjścia i postanowiłam zawalczyć o swoje życie – wyjaśnia Ola.

Do tej pory rodzinie i przyjaciołom Oli udało się uzbierać kwotę, za którą mogła kupić pierwszą dawkę leku. Rezultat był zdumiewający. Waga wzrosła do 44,5kg, wydolność płuc wynosiła 45 proc., wrócił apetyt i energia do życia. Zmniejszyły się również zmiany w płucach wykryte w październiku. Niestety tu pojawił się kolejny problem.

- Zaprzestanie podawania leku spowoduje powrót do stanu krytycznego, w którym znajdowałam się przed rozpoczęciem leczenia. Tym razem mogę tego nie przeżyć. Aby zapobiec ponownemu pogorszeniu, niezbędny jest zakup leku na kolejne miesiące. Nie mam już możliwości, aby ponownie uzbierać wśród znajomych i rodziny takiej kwoty, a czas ucieka nieubłaganie. Wszystkim, którzy pomogą mi stoczyć bitwę o moje życie, z całego serca dziękuję.

Pomóc może każdy. Wystarczy tylko wpłacić dowolną sumę pieniędzy na konto fundacji Siepomaga.(KLIKNIJ TUTAJ).

r.gajewski@sadeczanin.info Źr. i Fot. Siepomaga







Dziękujemy za przesłanie błędu