Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Sobota, 30 maja. Imieniny: Ferdynanda, Gryzeldy, Zyndrama
23/09/2019 - 17:20

Róża walczy o dzieciństwo bez bólu. Jeśli nie pomożemy, czeka ją amputacja

Róża ma zaledwie dwa latka, a już tak bardzo została doświadczona. Cierpi na dysplazję piszczelową kości, które choć są wzmacniane ortezą, ciągle się łamią. Nawet trudno sobie wyobrazić, jak wielki to ból dla tak małego dziecka. Jedynym ratunkiem dla Róży jest operacja, która jest bardzo kosztowna. Wszystko w naszych rękach.
Dysplazja piszczelowa kości. Wada wrodzona. Róża przez całe dzieciństwo i młodość będzie nosić szynę, żeby uchronić słabą kość przed złamaniem, ale noga nigdy nie będzie prosta”. Taką diagnozę usłyszeli rodzice Róży, która miała wtedy zaledwie dwa miesiące.

Przez wrodzoną wadę, kość w nóżce rośnie krzywo. Jakby tego było mało, jest krótsza i bardzo słaba, łatwo ulega złamaniom i powoduje wielki ból. Jeśli się złamie, to już się nie zrasta. W miejscu złamania tworzy się staw rzekomy, a noga jest wygięta w nienaturalny sposób. Chodzenie bez zabezpieczenia grozi pęknięciem piszczela i oczywiście ogromnym cierpieniem. Ostatnio okazało się, że kość znowu pękła.

- Jest coraz gorzej. Tak bardzo boimy się o przyszłość, o to, że Róża zostanie bez nóżki – mówią ze smutkiem państwo Dąbrowscy. - W wyobraźni widziałam dzieci w szkole naśmiewające się z mojej córki, że nie jest tak sprawna jak one, że nie gra w piłkę, tylko stoi z boku. Nie wspina się na drzewa, tylko przygląda się rówieśnikom. Cichutko, samotnie, w kąciku.

Choć Róża wycierpiała już tak wiele, na przekór wszystkiemu uśmiecha się, jest radosna i kocha ludzi.

- Każda wizyta u ortopedy, by przymierzyć i dopasować ortezę, kończy się dramatem mojej córeczki. Płacz, krzyk, strach. To ją bardzo boli. Wyrywa się tak bardzo, że nie mogę jej uspokoić, a z bezsilności łzy same napływają mi do oczu. Trzymam ją na rękach i chcę, żeby to się skończyło. Żebyśmy nigdy nie musiały tu przychodzić – mówi mama Róży.

Dysplazja kości piszczelowej, przez którą Róża tak bardzo cierpi, jest efektem strasznej choroby. To nerwiakowłókniowatość typu I. W całym ciele Róży mogą tworzyć się guzy, mniej lub bardziej niebezpieczne. Rodzice Róży dowiedzieli się o tym, gdy ich dziecko miało kilka miesięcy. Ich świat się zawalił. Jeździli po neurologach, onkologach, ortopedach i pediatrach. Wertowali strony internetowe i czytali artykuły medyczne, które napawały ich jeszcze większym smutkiem.  

Nerwiakowłókniowatość, na którą choruje ich córeczka, to choroba genetyczna, która występuje w 1 na 3000 urodzeń. Powoduje liczne guzy m.in. na nerwach wzrokowych, wewnątrz czaszki czy na kręgosłupie. Podczas badań genetycznych stwierdzono, że Róża jest pierwszą chorą w rodzinie. Objawów choroby jest wiele. Ważne są kontrole u okulisty co pół roku i rezonans magnetyczny czaszki i kręgosłupa wykonywany co rok.

- Niestety nasza córka ma już nerwowłókniaka w kręgosłupie, który rośnie razem z nią. Ostatnio pojawił się guz w główce. Bardzo boimy się padaczki, która często towarzyszy tej chorobie. No i ta nóżka, przez którą Róża tak cierpi – mówią zrozpaczeni rodzice.

Światowej sławy ortopeda dr Paley zgodził się zoperować Różę w Warszawie i to już w styczniu 2020 r. On jako jedyny dał gwarancję, że po operacji nóżka się nie złamie. Niestety operacja jest bardzo kosztowna, a całą kwotę trzeba wpłacić już do 10 grudnia.

Wierzymy w Wasze dobre serca, w to, że los i cierpienie tej niewinnej dziewczynki nie będzie Wam obojętny. Prosimy o pomoc. Każda złotówka jest na wagę życia. Bez Was nie uda się uratować Różyczki.

RG [email protected], Fot. siepomaga.pl






Dziękujemy za przesłanie błędu