Choroba postępuje, jest coraz gorzej. Pani Edyta bez was nie wygra tej walki

- Cztery lata temu dowiedziałam się, że ciąży nade mną wyrok. Miopatia prowadzi do całkowitego zaniku mięśni. Boję się, że któregoś dnia nie wstanę z łóżka, nie będę w stanie ruszyć ręką ani nogą, że opadnę całkowicie z sił. I w końcu stanie się najgorsze – zaczyna swoją historię pani Edyta Sukiennik z Przyszowej.  

“Niech się pani nie łudzi. Nigdzie na świecie nie prowadzą badań nad lekiem na pani chorobę, bo to się nie opłaca. Jest was zbyt mało…” – właśnie takie słowa kilka lat temu pani Edyta usłyszała z ust lekarza. Co w takiej sytuacji zrobić? Załamać się? Poddać? Tak byłoby najłatwiej, ale pani Edyta miała wtedy dopiero 39 lat. Chciała spełnić swoje marzenia i cieszyć się życiem, dlatego nie poszła na łatwiznę. Postanowiła walczyć z miopatią.

- Moja choroba z roku na rok postępuje. Mam coraz większe problemy z utrzymaniem równowagi. Nasiliły się kłopoty z oddychaniem i przełykaniem. Niestety na miopatię nie ma leku. Jedyne co może mnie utrzymać przy sprawności i opóźnić proces choroby jest rehabilitacja. Terminy na NFZ to nawet rok czekania, a ja nie mam tyle czasu. Każdy dzień bez rehabilitacji tylko mnie osłabia. Nie mogę pozwolić chorobie wygrać, położyć mnie do łóżka… Muszę walczyć! Jednak sił mam coraz mniej – opowiada.

Ból towarzyszy pani Edycie każdego dnia. Choroba zniszczyła jej stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem. Pani Edyta jest cały czas pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 4 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mieszkankę Przyszowej za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęła słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęła desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia. Na własną rękę robiła wszystkie możliwe badania, wzięła kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłaca, choć przez chorobę ledwo wiąże koniec z końcem.

- Gdy w końcu okazało się, że za stopniowym wyniszczaniem mojego organizmu stoi miopatia, lekarze rozkładali ręce. Każdy się bał wziąć odpowiedzialność za leczenie, nikt nie wiedział, jak podejść do mojej choroby. A było - i jest - coraz gorzej. W szpitalu lekarze szukając choroby wykryli też u mnie w mózgu dwa tętniaki. Normalnie powinnam mieć operację, bo to jak tykająca bomba, która może wybuchnąć w każdej chwili, zabierając mnie z tego świata. Ale nie zrobią operacji, bo boją się podać mi narkozy. Przez słabe mięśnie mogę nigdy się z niej nie wybudzić. Nie operowali mnie, gdy złamałam bark, nie operowali uszkodzonej łękotki. Miopatia przeraża lekarzy. Najgorsze, że człowiek jest z tym wszystkim sam – mówi ze łzami w oczach pani Edyta Sukiennik.

Jako młoda dziewczyna opiekowała się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziała rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie. Wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka.

- Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił – dodaje.

Droga rehabilitacja to jedyna szansa, by pani Edyta mogła doczekać eksperymentalnego leczenia tej potwornej choroby.

- Jest ze mną coraz gorzej. Koszty rehabilitacji są ogromne, dlatego muszę prosić o pomoc. Nie poddam się bez walki, ale bez twojego wsparcia będzie mi ciężko. Proszę, pomóż mi opóźnić przebieg choroby, zyskać trochę cennego czasu – apeluje.

Każdy z nas może pomóc. Wystarczy tylko wpłacić dowolną sumę pieniędzy na konto założone na stronie Siepomaga (KLIKNIJ TUTAJ). Pamiętajcie dobro wraca. Za każdą złotówkę dziękujemy! ([email protected] Fot. Siepomaga)