Choroba Alzheimera zabiera tożsamość. Bliscy muszą się nauczyć chorego kochać na nowo

O tej chorobie i demencji o innym podłożu rozmawiamy z Ewą Klag, prezesem fundacji „Tu i Teraz. Oswajamy Alzheimera”, działającej na Sądecczyźnie.

Fundacja „Tu i Teraz. Oswajamy Alzheimera”, na czele której pani stoi, jest fundacją młodą. Działacie niedługo…

- Formalnie niespełna dwa lata. Działamy na terenie Nowego Sącza i okolic. Nasza społeczność to dzieci lub współmałżonkowie osób zmagających się z demencją, których rzeczywistość diametralnie uległa zmianie po diagnozie. Mamy wspólne, łączące nas wyzwanie i możemy wzajemnie przekazywać sobie informacje, których nie usłyszymy w gabinecie lekarza i nie znajdziemy w wyszukiwarce internetowej. To często prozaiczne porady – które pieluchy wybrać, żeby w nocy uchronić pidżamę chorego przed zabrudzeniem lub podpowiedź dotycząca chwytu „dłoń pod dłoń”, dzięki któremu chory czuje się pewniej. Czasami chodzi po prostu o możliwość zwykłego „wygadania” się osobie, która nie pyta, ale rozumie, bo w swoich czterech kątach przeżywa dokładnie to samo. Nasza grupa wsparcia połączyła dotąd 35 opiekunów osób z demencją z terenów Sądecczyzny, które są z nami w regularnym kontakcie. Są także takie osoby, które nie szukają wsparcia, ale jednorazowej konsultacji. Inna część naszej społeczności koncentruje się też w przestrzeni on-line – dołączając do naszego newslettera, korzystając z publikowanych przez nas materiałów w witrynie, sklepie internetowym czy na naszym fanpage.

Co państwa skłoniło, aby założyć taką fundację?

- Kiedy w 2017 roku poznaliśmy w mojej rodzinie diagnozę mamy, wpisując w wyszukiwarkę google frazę – „alzheimer nowy sącz” – zetknęliśmy się z czarną dziurą. Nie działała na Sądecczyźnie grupa wsparcia dla opiekunów osób z demencją, ani żadna organizacja udzielająca kompleksowej porady rodzinom po diagnozie. I wówczas jedna z dzisiejszych członkiń fundacji – Basia Legutko, pracownik socjalny, powiedziała: „nie ma, a więc zróbmy”. Później, na jedną z grup wsparcia przyszła neurologopeda Ewelina Jonik i tak się zaczęło. Dzisiaj wiemy, dlaczego na Sądecczyźnie nie było dotąd organizacji alzheimerowskiej. To forma zaangażowania, która wymaga bardzo wiele pracy, a opiekunowie osób z demencją zwyczajnie tego czasu nie mają, bo swoją dobę dzielą między pracą, rodziną i ekstremalnie wymagającą opieką nad chorym.  

Choroba Alzheimera – termin nie jest obcy. Wystarczy wejść w internet i na jej temat poczytać. Zaczyna się ona niepostrzeżenie. Ot, tak po prostu, jakaś nazwa wyleciała z pamięci, nie można sobie przypomnieć imienia czy nazwiska kogoś bliskiego, znajomej, znajomego. Pojawiające się najpierw niezauważalne luki w pamięci tłumaczone są zazwyczaj już słusznym wiekiem, przemęczeniem, niekiedy wieloma sprawami, które ma się na głowie. A tak może zaczynać się zanik kory mózgowej?

- Wielu osobom Alzheimer kojarzy się przede wszystkim z zaburzeniami pamięci. Podczas gdy otępienie to nie tylko problemy z pamięcią. Chory ma problemy z określeniem się w czasie i przestrzeni, zapomina słów i liczb, z czasem zatraca zdolność komunikacji werbalnej. Luki w pamięci generują również trudności w wykonywaniu codziennych zadań, bo z czasem chory już nie wie, do czego służy łyżeczka, jak zaparzyć herbatę albo gdzie udać się za potrzebą fizjologiczną. Pojawiają się wahania nastroju oraz zmiany w zachowaniu, przez co relacja z bliskim chorym zostaje wystawiona na próbę. Nagle żyjemy pod jednym dachem jakby z kimś innym. Chory traci tożsamość, więc najbliżsi muszą nauczyć się go kochać na nowo.

W powszechnej opinii choroba Alzheimera kojarzy się z synonimem – osoba zapomina…

- Jest to bardzo duże spłycenie problemu. Codzienność chorego to także trudności w planowaniu czy analizowaniu sytuacji. Proszę sobie wyobrazić, że taka prosta czynność jak zrobienie sobie herbaty, czyli: włożenie torebki herbaty do kubka, wlanie gorącej wody, wsypanie cukru, pomieszanie napoju łyżeczką – dla chorego z Alzheimerem jest jak zdobycie Mount Everest – niemal nieosiągalne.  

Chory staje się z biegiem czasu, bo choroba postępuje, osobą wyobcowaną, żyjącą we własnym świecie?

- Można tak powiedzieć. Mówi się, że w Polsce ta choroba diagnozowana jest u pacjentów nawet dziesięć lat po tym, jak pojawią się u chorych pierwsze jej symptomy, kiedy w mózgu człowieka procesy neurodegeneracyjne odcisnęły już niezatarte piętno.

…

Dziękuję za rozmowę

[email protected], fot. Pixabay.com - zdjęcie ilustracyjne.

Całą rozmowę z Ewą Klag możesz przeczytać w kwietniowym numerze miesięcznika Sądeczanin.