Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Niedziela, 17 listopada. Imieniny: Grzegorza, Salomei, Walerii
27/08/2018 - 10:10

Dobra książka. Anna Sobolewska "Cela. Odpowiedź na zespół Downa" (1)

Książka, będąca osobistym zapisem przeżyć i doświadczeń matki dziewczynki z zespołem Downa, ukazuje optymistyczny wymiar „inności” dziecka. Obecność Celi w inspirujący sposób wpłynęła na pogłębianie więzi rodzinnych…

Świadomość, że ma się za sobą trudne doświadczenia, bolesne i twórcze zarazem, które nie są wcale czymś wyjątkowym, ale mogłyby przytrafić się każdej rodzinie, skłania do opowiedzenia naszej własnej historii innym. Kiedy urodziła się nasza córka Cecylia z zespołem Downa, wydawało nam się, że pojęcie „szczęścia” należy do innego, obcego nam odtąd świata. Wkrótce się przekonaliśmy, że to nieprawda, że obecność dziecka z defektem genetycznym w naszej rodzinie stała się wyzwaniem trudnym, ale i radosnym, a nie źródłem rozpaczy. Jedna z książek Jeana Vanier nosi tytuł Każda osoba jest historią świętą. Wydaje mi się, że sam Jean Vanier swoim własnym życiem napisał „świętą historię”, równie niezwykłą, jak historie biblijnego Józefa czy Jonasza, czy też – na innym planie historia życia i śmierci Janusza Korczaka. I Korczak,  i Jean Vanier  nie pochylali się z litością nad swoimi wychowankami – sierotami czy ludźmi niepełnosprawnymi – ale pokazywali swoim współczesnym, że trzeba do nich, do tych słabszych, bezbronnych czy upośledzonych, nieustannie dorastać, „wspinać się”,  jak powiadał Korczak. To oni potrafią nas „błogosławić”, czyli obdarzać szczęściem. Cecylia urodziła się – łatwo i szybko – w czerwcu 1989 roku. Leżałem w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, niecierpliwie czekając na pierwsze karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczekiwanie zostałam przeniesiona do innej, pustej sali na oddziale septycznym. Mimo lat,  jakie upłynęły od tamtego czerwca, czuję nadal lęk, ból i niechęć do opisywania tamtych przeżyć. Pamiętam smak pierwszych kilku dni po urodzeniu Cecylii. Był to smak gorzki, gorzki dosłownie: czułam suchą gorycz w ustach, a widok szpitalnej posadzki w czarno-białą szachownicę wywoływał zawrót głowy i mdłości. Do dziś mi się śni ta posadzka jako powracający koszmar. Wtedy zrozumiałam, że metafora „czarna rozpacz” jest nieoczekiwanie precyzyjna. A było to tak: do mojej sali weszła pani ordynator w asyście lekarzy, by mnie poinformować, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani ordynator rzuciła pytanie: „Dlaczego pani nie zrobiła badań”? […]. Dlaczego lekarze nie potrafią informować rodziców tak, aby ich nie ranić? Czytając niezliczone relacje szpitalne, natrafiłam tylko na jedną, która przedstawia lekarza jako opiekuna i sojusznika matki i dziecka z zespołem Downa:

Byłam w sali razem z innymi, moje dziecko też. Pierwsza noc. Wszyscy spali, a ja płakałam. Czułam się gorsza. Rano pani doktor złożyła wizytę. Przytuliła moje dziecko na oczach innych matek i powiedziała: „Jaka ona śliczna”. Powiedziała też, że „wczorajsze podejrzenia potwierdzają się, ale z tym da się żyć. Będzie pani z niej dumna”. Starałam się być opanowana,  wesoła i pełna życia. Taka byłam potrzebna mojej córeczce. Na sali nikt się nawet nie domyślał, że moje dziecko jest upośledzone. […].

Nasza córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja wciąż z przykrością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną „maseczkę” zespołu Downa. Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierwszych tygodniach. Jeszcze niepogodzona z upośledzeniem Cecylki,  czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równocześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat najpierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło.

Cytaty pochodzą z książki: Anna Sobolewska, Cela. Odpowiedź na zespół Downa,  W.A.B., Warszawa 2002.

Jeśli zauważyłeś błąd w tekście, zaznacz fragment z błędem i wyślij do redakcji



Dziękujemy za przesłanie błędu