Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Poniedziałek, 24 czerwca. Imieniny: Danuty, Jana, Janiny
07/04/2024 - 17:20

Dramatyczna walka o maleńką Wiktorię z Nowego Sącza. „Kto by pomyślał, że dotknie to właśnie nas”

„Kto by pomyślał, że dotknie to właśnie nas– mówią rodzice Maleńkiej Wiktorii z Nowego Sącza, która tuż po narodzinach musiała stawić czoła wyciągającej po nią ręce śmierci. Ale dziewczynka ma w sobie taką wolę walki… Razem z nią z całych sił walczą mama i tata. Wiktoria cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pomóc może tylko najdroższy lek świata, który kosztuje 10 milionów złotych. Zbiórka trwa już rok. Do pełnej sumy brakuje tak niewiele.

Cud narodzin zamienił się w dramat

Czy dla rodziców może być szczęśliwsza chwila niż  przyjście na świat dziecka… jednak dla Alicji Rejowskiej i Dawida Wróbla z Nowego Sącza, cud narodzin szybko zamienił się w dramat.

Kiedy dziewczynka się  urodziła, lekarze zaczęli panikować. Zabrali Wiktorię na inną salę. Jej tata pobiegł za nimi, żeby dowiedzieć się, co się dzieje.  To co usłyszał było druzgocące. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego, a potem SMA czy rdzeniowy zanik mięśni. Niestety, ta diagnoza szybko się potwierdziła. To było jak wyrok.

 Czytaj też Śmierć zabrała ich w parku. Tymek miał tylko sześć lat

„Kto by pomyślał, że dotknie to właśnie nas”

- Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie o których byśmy wiedzieli. Kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas. Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu – mówi z rozpaczą Alicja Rejowska w wypowiedzi dla  portalu Siepomaga.

- Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia była na oddziale intensywnej terapii.  Mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie półtorej godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały czas płakałam. Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka – wspomina mama Wiktorii.

Rozpaczliwa walka

W Polsce od niedawna jest refundowana terapia genowa. Rodzice dziewczynki mieli nadzieję, że dziecko otrzyma leki i będzie wszystko dobrze. Niestety, na dwanaście punktów kwalifikujących do terapii, dziewczynka zdobyła tylko siedem.

- Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec, ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres. Postępujące SMA zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie – wyjaśniają rodzice dziewczynki, którzy z determinacja walczą o życie dziecka.

Czytaj też Kto jest winien tej strasznej śmierci. Matka i dziecko nie żyją, bo zawiodły procedury?

Najdroższy lek świata

Rodzice rozpaczliwie zaczęli zbierać pieniądze na najdroższy lek świata, który może zatrzymać chorobę. Niestety, według lekarzy, choroba postąpiła już do tego stopnia, że dziewczynka nigdy już nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedzieć.

- Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas. Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu. To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu. Bardzo prosimy jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud – apelują w portalu Siepomaga rodzice dziewczynki.

Właśnie minął rok od rozpoczęcia zbiórki pieniędzy na terapię genową dla małej Wiktorii  -Chociaż nasza córeczka urodziła się już po decyzji o refundacji terapii, okazała się za słaba, by ją otrzymać! Dostała inny lek, który automatycznie zdyskwalifikował ją z refundacji! – mówi  mama dziewczynki i dodaje, że w  mediach pojawiają się informacje na temat nowych warunków kwalifikacji do przyjęcia terapii genowej.

Dzieci, które tak jak Wiktoria po urodzeniu były za słabe na przyjęcie terapii genowej, jeżeli nie przekroczyły 13,5 kg, prawdopodobnie będą mogły przyjąć lek. Jest jednak ale ..

Decydując się teraz na refundację, najprawdopodobniej zamkniemy Wiktorii drogę do refundowanego leczenia inną formą wspomagającą w przyszłości. Wracamy do punktu, w którym znaleźliśmy się na samym początku: czyli refundacja jednego leku wykluczy refundację każdym innym... A my nie wiemy, co będzie w przyszłości. SMA jest przecież nieprzewidywalną chorobą, która już zdążyła zasiać spustoszenie w organizmie Wikusi – mówią zrozpaczeni rodzice.

Czytaj też Nie żyje znany lokalny biznesmen. Niedaleko Nowego Sącza zbudował gigantyczny sukces firmy znanej w kraju i zagranicą 

Wierzą, że się uda

Jesteśmy już tak blisko zebrania kwoty, by podać naszej córeczce terapię genową komercyjnie... Błagamy o pomoc, by tak się stało! Prosimy, nie zostawiajcie nas na tej ostatniej prostej... Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, każde dobre słowo, każde udostępnienie! 

Wierzymy, że się uda! Widzimy już metę, do której nie dobiegniemy jednak bez Waszej pomocy. Bądźcie z nami – do końca. Oby on był szczęśliwy...  mówi  Dawid, tata Wiktorii. ([email protected]) fot. screen YouTube, siepomaga,

 







Dziękujemy za przesłanie błędu