Ból i cierpienie nie do opisania. Tutaj chorzy na EB uzyskają pomoc?

Ta placówka medyczna jest jedną z trzech w Małopolsce, i jedną z dwudziestu w kraju, które będą świadczyły kompleksową, bezpłatną pomoc chorym na pęcherzycę. Limanowski szpital będzie też uprawniony do wydawania chorym na EB wszystkich niezbędnych wyrobów medycznych. Dyrekcja limanowskiego szpitala podpisała stosowną umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia.

- W limanowskim szpitalu będzie świadczona bezpłatna, kompleksowa pomoc chorym na pęcherzycę - mówi Marcin Radzięta, dyrektor tej placówki. – W Polsce na tę chorobę cierpi około stu osób, natomiast na terenie Limanowszczyzny jest ich trzy. Otrzymaliśmy propozycję, aby przystąpić do tego ministerialnego programu i z tego oczywiście skorzystaliśmy. Podpisaliśmy umowę z NFZ.

Udział podmiotów medycznych w tym programie był uzależniony od tego, w jakich regionach kraju mieszkają pacjenci cierpiący na to schorzenie.

Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdrożyło nowe przepisy gwarantujące szczególną opiekę chorym z EB. Co to oznacza?

Chorzy na pęcherzykowe oddzielanie naskórka będą mieli bezpłatny dostęp do niezbędnych opatrunków i wyrobów medycznych. Dotychczas pacjenci musieli dopłacać do opatrunków nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie. Teraz wszystkie niezbędne produkty medyczne otrzymają za darmo. Ich koszty pokryje Narodowy Fundusz Zdrowia, natomiast za ich wydawanie będą odpowiadać szpitale.

Lista bezpłatnych wyrobów medycznych została stworzona przy współudziale pacjentów i stowarzyszeń skupiających chorych na EB. Obejmuje ona nie tylko różnego rodzaju specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, ale także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.

Nowe przepisy mają na celu nie tylko zapewnienie dostępu do bezpłatnych środków i wyrobów koniecznych w leczeniu, ale także ułatwienie ich pozyskania.  Pacjent lub jego opiekun prawny otrzyma od lekarza prowadzącego leczenie szczegółową informację, na podstawie której będzie mógł zgłosić się po wyroby medyczne do szpitala posiadającego odpowiednią umowę z NFZ.

- Pacjent chorujący na EB, który do nas trafi będzie kompleksowo skonsultowany i otrzyma niezbędne wyroby medyczne – dodaje Marcin Radzięta – Dzieci do 18 roku życia są konsultowane na oddziale pediatrii, a dorośli na oddziale chirurgicznym oraz chorób wewnętrznych.

Podczas wizyty lekarskiej pacjent zostanie zaopatrzony we wszelkie, niezbędne leki i środki, tak, by wizyta w aptece nie była już konieczna. Jeżeli będzie taka konieczność - artykuły medyczne zostaną dostarczone do domu pacjenta.  

Epidermolysis Bullosa (EB) – co to za choroba? - Źródło: Ministerstwo Zdrowia, Fundacja EB Polska

Epidermolysis Bullosa czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, jest grupą genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym.

Główne objawy związane z EB spowodowane są mechaniczną wrażliwością skóry. Stąd tendencja do powstawania zmian skórnych, takich jak: pęcherze, prosaki, przebarwienia pigmentacyjne, nadżerki i blizny, ubytki naskórka, włączając w to wrodzony brak naskórka, zmiany w obrębie płytek paznokciowych obejmujące zarówno dystrofię, jak i brak paznokci, łysienie. Tworzenie się pęcherzy i blizn w okolicach palców dłoni i stóp prowadzi do ich przykurczów i zrostów (tzw. pseudosyndaktylia). Bliznowaceniu może towarzyszyć dotkliwy świąd. Objawy skórne nie są jedyną konsekwencją EB. Zmiany pojawiają się także wewnątrz ciała powodując powstanie pęcherzy, nadżerek, blizn, zrostów prowadzących do przewężeń także i w obrębie przewodu pokarmowego, dróg moczowych, płuc.

Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się od siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą być ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występować przewlekle obejmując obszar całego ciała. Dzieci cierpiące na tę chorobę często nazywa się „Motylkami” ze względu na ogromną wrażliwość i delikatność ich skóry. Cierpiących na tę dolegliwość skupia Fundacja EB Polska (logo powyżej). Statystycznie choroba występuje u jednego na 50 tys. żywych urodzeń.  

[email protected], fot. Szpital Powiatowy w Limanowej.