Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Wtorek, 18 stycznia. Imieniny: Beatrycze, Małgorzaty, Piotra
19/12/2021 - 15:30

Do innowacyjnych rozwiązań w medycynie droga prowadzi przez badania genetyczne

W połowie listopada na posiedzeniu dotyczącym rozwoju technologii genetycznych Władimir Putin poinformował o swojej decyzji dotyczącej utworzenia Centrum Informacji Genetycznych. Nowe Centrum powstanie na fundamentach istniejącego do tej pory Wszechrosyjskiego Instytutu Zasobów Genetycznych Roślin im. N.I. Wawiłowa.

Putin stwierdził, że chce aby prawodawstwo w zakresie genetyki było tak sformułowane by stwarzać dogodne warunki dla badań naukowych i poszukiwania innowacyjnych rozwiązań w medycynie. „Uważam (…), że konieczne jest szczegółowe określenie procedury działania krajowej bazy informacji genetycznej i krajowych centrów zasobów biologicznych. Jedno z nich zostanie utworzone na bazie Wszechrosyjskiego Instytutu Zasobów Genetycznych Roślin im. N.I. Wawiłowa. (…) Jednocześnie konieczne jest jasne określenie granic dopuszczalnego wykorzystania technologii genetycznych. Chodzi nie tylko o regulację prawną, ale także o przestrzeganie norm etycznych” – powiedział prezydent.

Nowe centrum sekwencjonowania genomowego powstanie przy wsparciu koncernu „Rosnefti”, który jest partnerem technologicznym Federalnego Naukowo-Technicznego Programu Rozwoju Technologii Genetycznych. W Centrum powstanie baza danych sekwencji genetycznych 100 tysięcy Rosjan, które będą przechowywane na rosyjskich serwerach.

Igor Seczin, główny dyrektor wykonawczy „Rosnefti” powiedział, że drugim kierunkiem działalności nowej instytucji będzie analiza co najmniej 30 tysięcy przypadków pacjentów z konkretnymi chorobami, dzięki której będzie można określić markery genetyczne mające wpływ na stan zdrowia noworodków, dzieci oraz dorosłych i osób starszych.

Planowane jest się pobranie części materiału genetycznego od pacjentów Federalnego Centrum Badawczo-Klinicznego Dimy Rogaczewa (FSCC), gdzie leczone są dzieci z chorobami onkologicznymi i hematologicznymi. Dyrektor „Rosnefti” podkreślił, że wszystkie badania przeprowadzane na pacjentach będą dobrowolne i  nikt nie będzie do nich zmuszany, a pierwszymi ochotnikami będą pracownicy firmy. Seczin powiedział, że pierwszy etap realizacji projektu pochłonie około 22,5 mld rubli (ponad 264 mld euro).

Powstanie Centrum Informacji Genetycznych poprzedziły doniesienia medialne sugerujące, że „Rosneft” i „starsza córka Putina” będą badać „uszkodzenia genetyczne” rosyjskich obywateli. W kwietniu zeszłego roku telewizja BBC poinformowała, że koncern naftowy „Rosneft” bierze udział w stworzeniu centrum genetycznego, celem badań którego jest "identyfikacja i edycja odchyleń genetycznych typowych dla etnosu rosyjskiego".

Jak podała BBC „Rosja zaangażuje się w „przyspieszony rozwój” technologii genetycznych, aby do 2027 roku stać się jednym ze światowych liderów w tej dziedzinie. Pomóc rządowi w realizacji projektu ma „Rosneft” przeznaczając w sumie na ten cel nawet 1 mld dolarów, oraz endokrynolog dziecięca -  Maria Woroncowa, nazywana przez media najstarszą córką Władimira Putina. W odpowiedzi „Rosneft” na swojej stronie oświadczył, że informacje te są kłamliwe i skieruje sprawę do sądu, co jednak nie spowodowało usunięcia przez BBC tej informacji ze strony internetowej.

Tydzień po ogłoszeniu przez prezydenta FR decyzji o utworzeniu Centrum zwołano okrągły stół, w którym uczestniczyli członkowie Izby Młodych Ustawodawców przy Radzie Federacji oraz przedstawiciele związków zawodowych. Uczestnicy spotkania debatowali na temat problemu prawnej regulacji kwestii związanych z genetyką. Pierwszy zastępca przewodniczącego Komitetu ds. polityki społecznej Rady Federacji i koordynator Izby Młodych Ustawodawców, Aleksandr Barfolomejew zaznaczył, że informacje genetyczne zawierają wrażliwe dane na temat obywateli i dlatego wymagają poufności i szczególnych regulacji, a w Rosji w tym zakresie jest do wykonania dużo pracy, którą należy rozpocząć od zdefiniowania pojęć.

Dodał, że powinny zostać również określone ograniczenia w wykorzystywaniu technologii genetycznych. Uczestnicy okrągłego stołu omawiali również pomysł utworzenia instytucji obudsmana genetycznego, który będzie obrońcą praw obywateli w zakresie poufności i dyskryminacji ze względów genetycznych. - Jeśli chodzi o temat łamania praw człowieka w tym obszarze, dziś trudno jest prowadzić statystyki, ponieważ prawo genetyczne wciąż się kształtuje, a praktyka organów ścigania nie została uogólniona. Ale mogę powiedzieć, że prowadzone są już postępowania sądowe, skargi, a ich liczba rośnie - powiedział Barfolomejew. .Alina Anisimowicz fpt. pixaby







Dziękujemy za przesłanie błędu