Trwa wczytywanie strony. Proszę czekać...
Czwartek, 5 sierpnia. Imieniny: Emila, Karoliny, Kary
03/07/2021 - 12:00

Cierpienie, na które nie ma pieniędzy. Od lat toczą beznadziejną walkę

Skóra małego Zbyszka jest cienka jak pergamin i ciągle robią się na niej rany, które nie chcą się goić. Ma tylko cztery lata i cierpi od urodzenia na ciężką postać atopowego zapalenia skóry. Takich jak on i dzieci dorosłych, są tysiące. Od lat walczą o refundację bardzo drogiego, skutecznego leku. Teraz znowu tę walkę przegrali.

- Serce mi pęka, kiedy mój synek płacze, a ja nie mogę mu pomóc - mówi  Magda  Michalik  z Nowego Sącza.   Mam całą domową apteczkę wypełnioną specjalnie robionymi maściami, ale to działanie doraźne. Najbardziej skuteczny jest lek powszechnie stosowany za granicą, u nas  nierefundowany. Roczna terapia, która pomaga w walce z chorobą kosztuje majątek.

Pacjenci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry od dawna walczą w ministerstwie zdrowia  o dostęp do refundowanej terapii. I znowu się nie udało.  Jedyny zarejestrowany lek stosowany w najcięższej postaci AZS, nie pojawił się na najnowszej, lipcowej liście refundacyjnej.

- Jesteśmy rozczarowani. Do ostatniej chwili liczyliśmy, że zgodnie z deklarowaną wolą Ministerstwa, dupilumab znajdzie się na lipcowej liście. Tymczasem chorzy pozbawieni dostępu do efektywnego leczenia skazywani są na kolejne miesiące życia w bólu i cierpieniu – alarmuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Mimo apelu, pod którym podpisało się ponad 8 tysięcy osób, nasze wołania i prośby nie zostały nie do końca zostały wysłuchane. Kolejne miesiące bez dostępu do skutecznej terapii to niewyobrażalne cierpienie zarówno fizyczne jak i psychiczne. To są ludzkie tragedie - dodaje Godziątkowski.

Jak  tłumaczy prezes stowarzyszenia, o ile w przypadku łagodnej lub umiarkowanej postaci AZS, zazwyczaj wystarczą emolienty i miejscowe leczenie przeciwzapalne, to w przypadku pacjentów z ciężką postacią  choroby te metody są niewystarczające. Często po okresowych przerwach w leczeniu miejscowym, pacjenci czują się gorzej niż przed rozpoczęciem terapii. Choroba nawraca bowiem, ze zdwojoną siłą.

Jedyną szansą na skuteczne leczenie tych chorych i kontrolę AZS jest refundowana w większości krajów Unii Europejskiej terapia biologiczna, która w krótkim czasie pozwala zredukować uporczywy świąd i istotnie poprawić komfort życia pacjentów.

- Przedłużający się proces refundacyjny sprawia, że chorzy tracą nadzieję. System musi w końcu zauważyć i pomóc tym pacjentom, którzy stoją na krawędzi i potrzebują leczenia tu i teraz - mówi Hubert Godziątkowski - Nieskuteczne leczenie wpływa nie tylko na koszty ponoszone przez pacjentów sięgające nawet 13 tyś złotych rocznie, ale również przez państwo. To koszty hospitalizacji, zwolnień lekarskich, rent. Dlaczego polski płatnik zdaje się tego nie zauważać? – pyta Godziątkowski.

Dupilumab został uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków za terapię przełomową i jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym o wysokim profilu bezpieczeństwa, który 18 sierpnia 2020r otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Szacuje się, że w tej chwili natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 200-500 polskich pacjentów.

- Nowoczesna terapia pozwoli znacznie zapanować nad chorobą. Dodatkowo zredukuje koszty wynikające ze zwolnień lekarskich, liczby hospitalizacji czy rent, ale również poprawi produktywność i zdolność do pracy chorych osób – mówi dr Jacek Szepietowski Doktor kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Wenerologii we Wrocławiu.  - Samo przyjmowanie leku również nie będzie generowało kosztów dodatkowych wizyt u specjalisty, gdyż forma iniekcji podskórnej pozwala pacjentowi na samodzielne przyjmowanie kolejnych dawek. Poza korzyściami ekonomicznymi, taka terapia po prostu pozwoli tym pacjentom normalnie żyć, realizować marzenia czy funkcjonować społecznie.

Jak podkreśla specjalista, właściwie we wszystkich tych aspektach  wniosek jest jeden: opłaca się skutecznie leczyć AZS. Zastosowanie skutecznego leczenia to jedyna forma ratunku dla pacjentów z ciężką postacią. (jagienka.michalik@sadeczanin.info) fot. pixaby







Dziękujemy za przesłanie błędu



Miesięcznik Sądeczanin sierpień 2021